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藤县塘步镇13岁男孩陈荣艺不幸被检出心脏在右边跳动,而且伴随着先天性心脏病、肺动脉狭窄等重症,生命危在旦夕
“镜面心”男童亟待救助

http://www.wzljl.cn    2015-01-05 11:53    作者:记者 陈素雅    来源:西江都市报

    梧州市藤县塘步镇13岁男孩陈荣艺,这个谐音“容易”的孩子,如今正在面临一个艰难的抉择。与常人不同,他的心脏在右边跳动,是一个“镜面心”。而麻烦的是,他伴随着先天性心脏病、肺动脉狭窄等重症,如果手术,难度大且费用高;但若不手术,他的健康已经每况愈下,可能撑不到成年。

    先天心脏异常的孩子

    “我知道,你们的心都在左边跳着,我的不是。我连血都是黑色的。”2014年12月30日中午,陈荣艺在自己石塘村的家中,默默地指着自己的胸膛向来访者介绍。因为常年多病,这个瘦弱的孩子从没上过体育课。

    通俗地说,镜面右位心就是指孩子的心房、心室和大血管的位置就像是在人体胸骨所在的纵膈处置放一面镜子,从镜子中看到正常心脏的镜中象,所以有此命名。镜面右位心的儿童常伴有内脏转位。而血液呈黑褐色,是因为荣艺严重的先天性心脏病导致血液含氧不足所致。

    2001年12月10日,从出生那一刻起,荣艺就无法像正常人一样享受新鲜的空气,先天性心脏病以及狭窄的肺动脉如同魔鬼一般,令他随时处于缺氧状态中。他的嘴唇一年四季发紫,随着年龄增长,缺氧情况日渐加重,走路、吃饭都气喘吁吁。

    陈荣艺父亲陈火清回忆,荣艺出生后,家人就发觉他的体质特别虚弱,每到下雨天气总会重感冒伴随肺炎、发烧等症状,因为当地没有彩色B超,他们也只是隐约知道荣艺心脏的位置异于常人。2006年,他们开始带他走上寻医问药之路,先后到了苍梧、玉林等地人民医院作详细检查,才发现荣艺不但是个罕见的镜面右位心的先天性心脏病患儿,而且体内的血管严重狭窄。

    在泥砖砌成的家中,陈火清抹着眼泪说:“正常发育的孩子心肺主动脉至少有几厘米宽,但是荣艺的肺动脉最宽处也只有1.8厘米,只相当于人家的几分之一。所有的医生都建议我们,挣钱存钱,越多越好,然后去上级医院看吧,广西没法治。”

    学校奖状贴满一面壁

    生于1974年的陈火清是家中的老大,当地高中毕业后就到了广东打工。多年来,他与妻子只能轮番打工回家照顾儿子,先后为荣艺的病花去了几万元。至今,陈家还住在上世纪八十年代初用泥砖砌成的房子中,最值钱的家具是一台21寸的彩色电视,就连篱笆外养的几只鸡,也是为了给荣艺补充营养的,其他人谁也不准碰。

    简陋的家中只有荣艺及妹妹所获得的奖状贴满了一墙壁,成为唯一的装饰。而荣艺的班主任覃杏珍对这个乖巧的学生同样感到惋惜和担忧:刚刚小学六年级的荣艺,脸上却总是带着与其他同龄孩子不一样的忧郁神情;虽然成绩优异,却在作文中不经意地流露辍学甚至对世界失望的情绪。

    覃老师说:“荣艺跟同学们相处得也不错,成绩也好,要是因为病情放弃学业,太可惜了。”

    为了照顾荣艺,陈火清放弃了广东的工作,回到塘步镇石塘小学当了一名临时教师;为了更方便接送小荣艺上学,他又让孩子转学到位于石塘小学反方向,离家4公里的孔良小学就读。

    村里人都知道,每天早上,两父子先开着摩托慢慢驶过4个陡坡,绕过一个池塘,再穿越2座涵洞才能到学校。而陈火清送完孩子去到4公里外的孔良小学后,还要再折回头,开约10公里到石塘小学上班。

    手术高难度,向全国求助

    但随着年龄的增长,孩子的病情越发严重,在走几百米就必须停下来歇几分钟的情况下,他无法进行正常的学习和生活,只能成天闷在教室里不发一言。半个月前,陈火清托亲戚在银行贷款了几万元,带着儿子住进了广西中医药大学第一附属医院作进一步诊断,并找到了广西红十字基金会进行求助。

    “孩子的病情以及身体都很罕见,他的年龄对于做先天性心脏手术来说已经太大了。我们在收到陈家的求助后,已经先后联系了广西、北京以及上海的心脑血管专家,希望能够得到专家们的进一步关注,研究更好的解决方案。”广西红十字基金会项目部副部长覃超芸介绍,“博爱救心行动”对广西籍16岁以下贫困家庭需手术治疗的心脏病患者进行救助,但最高限额一万元。按照目前小荣艺的情况,手术费用可能高至18万元以上。

    据介绍,心血管是支撑一个人供血的基本途径,小荣艺最大的问题是他用于供血的肺动脉过于狭窄,在修复心脏的同时还可能需要再造血管,这是一个国内仅有少数专家掌握的技术。

    “更让人担心的是,因为心脏异位的问题,小荣艺的手术难度要比常人大。”广西中医药大学第一附属医院的医生告诉记者,为“镜面人”做手术不能用正常方法。就心脏手术而言,医生的操作习惯和技巧、手术器材等,本来都是按正常人的心脏方向设计的,现在却要整个儿反过来,对手术医生来说是个冒险,种种限制之下,目前在区内也暂时未有能够为他做手术的条件。

    (本报记者 陈素雅/文)

    ■ 相关链接

    右位心是心脏在胸腔的位置移至右侧的总称。镜面右位心是一种先天性的内脏转位畸形,也称为镜像右位心、真正右位心。是心脏(主要指的心尖部的朝向)在胸腔的右侧,在前胸部正中的胸骨右侧触摸到心脏的跳动。而正常人心脏的位置是在胸腔的左侧,也就是心尖朝向左侧,是在胸骨的左侧乳头处触摸到心脏的跳动。但右位心常和较严重的先天性心血管畸形同时存在。

编辑:钟笑莹 黄东莹    

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