一个本应该无忧无虑的11岁小女孩，却从出生以来，一直饱受着病魔的折磨：每隔20天输一次血，不停歇的排铁治疗，除了病痛，她还要忍受旁人的排斥和嘲讽。她是一名重型地贫患者，名叫小雨（化名），梧州市区人。 小雨在5个月大的时候，就被确诊为重型地中海贫血症（以下简称重型地贫），每隔20天，小雨的妈妈李丽云就要带她到医院输血。

    李丽云是一家公司的保洁员，丈夫在一家物业公司当维修工，夫妻俩一个月收入约2500元。为了给小雨治病，李丽云的母亲也拿出个人积蓄帮补。但每个月又要输血，又要排铁，治疗花销还是非常大。

    为了节省开支，李丽云远赴广州学习注射，又加入了地贫家属的爱心群吸取经验，终于学会了自己在家为女儿注射去铁胺。李丽云说，小雨一开始也会哭闹抗拒，但慢慢地就习以为常了。即使这样，每次给女儿打针，她的心都会隐隐作痛。

    “妈妈，我的脚好累。”有段时间，小雨常常跟李丽云抱怨自己脚累，一开始李丽云以为只是小朋友在撒娇，直到后来发现小雨的双腿无法伸直，甚至走不了路，才发现问题的严重性，原来是去铁药使用不当引发的副作用——关节炎。无奈之下，她只好带着女儿四处奔波，寻医问药，万幸的是经过长时间的治疗，女儿的双腿渐渐得以恢复，小雨又能像原来一样蹦蹦跳跳地去上学了。

    然而，命运总是喜欢一遍又一遍地和不幸的家庭开玩笑。小雨因去铁药副作用导致的关节炎有所好转后，又出现了频繁的肚子痛。李丽云说，那段时间总是看见她捂着肚子说很痛，有时候甚至痛到无法上学。开始时李丽云夫妻俩都以为是普通的胃痛而已，后来在医院检查后发现，原来是因地中海贫血症引起的肠炎。由于小雨之前吃的去铁药出现了副作用，李丽云这次寻求中医来为小雨治疗，希望能降低药物的副作用。但因为中药调理过程较为漫长，目前，虽距离小雨肠炎发病已经过去了7个多月，但肠炎的疼痛还时不时摧残着这个孩子弱小的身躯，作为母亲的李丽云既心痛又无助。

    李丽云告诉记者，在小雨5个月大刚发现有地中海贫血症这个病的时候，有人曾劝说她放弃这个孩子，毕竟这种病的治疗漫长得可能需要一辈子，而且需要很大一笔费用，不是一般家庭能承受得来的，但那时候看着怀里的这个孩子，她怎么也不舍得。“既然把她生下来了，就要负起这个责任，虽然不知道这条路要走多久，但无论怎样我都会坚持走下去。”李丽云说。 随着小雨的成长，她的输血量也从1个单位（200ml）增加到4个单位（800ml），住院输血加上自行购买去铁药物的费用，每个月就需要三千块左右，对于这个经济条件很一般的家庭，实在是一个沉重的负担。

    小雨近一次住院输血的收费票据

    小雨近一次住院的出院记录

    医药费虽昂贵，但只要看到小雨开心活泼的笑脸，即使再苦再累，李丽云夫妻俩也咬着牙坚持，不在女儿面前表现自己脆弱的一面。

    由于病情的影响，小雨的脸色偏黄，气色较差，和一般小朋友看起来有点不一样。每次带小雨出门，都会引来旁人奇异的目光，有的家长甚至马上带着自己的小孩离开，不让孩子靠近小雨。“每当这种时候，她自己会伤心失落，虽然很快又能自己开心地玩耍，但每次遇到这种情况，我都觉得是自己欠了孩子。”李丽云哽咽着说。夫妻俩只有小雨这一个孩子，他们觉得现在有一个患病的小朋友对他们来说负担已经很重了，没有钱再养一个。他们也觉得，再生一个的话，会让小雨觉得父母放弃了她。

    小雨散步走累了，和妈妈坐在石凳上休息。王子雪/摄

    李丽云告诉零妹，小雨在2015年就安排进行了骨髓配型，但目前还没有等到合适的骨髓，输血、排铁治疗还在继续，何时康复仍是未知之数。有时候，在漆黑的深夜里，李丽云看着熟睡中的孩子，眼泪还是会悄悄滑落，但那份守护孩子的信念却是越来越坚定。

    如果有热心的小伙伴想通过捐款的方式帮助小雨，可以扫一扫下边的二维码，款项将拨至梧州红十字会为小雨开的账户中，再由红十字会将所有善款转交给小雨家人。

    如果您意愿成为地贫孩子的无偿献血志愿者，请戳下图，进入官方报名页面。您的信息登记后，梧州市红十字会将会收集整理并与您联系。

    文字：王子雪

    图片：除署名外，由李丽云提供

    编辑：覃燕霞 黄祎婧