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许多自闭症孩童的家长为了让自己的孩子融入社会生活当中,都有过不为人知的心酸
家有自闭儿,父母何时才能“喘口气”?
2017-04-10 10:21   西江都市报   记者 黄颖盈

    西江都市报记者 黄颖盈

    自闭症又称为孤独症,患者在社会交往和沟通方面存在障碍,并有重复刻板行为等表现,需要长期接受康复训练。

    日前,有梧州市内自闭症孩童的家长主动联系本报,向记者讲述他们在现实生活遇到的难题,呼吁社会各界人士关爱自闭症孩童的健康成长,关注自闭症家庭的困境,为自闭症孩童创造接受平等教育和开展社会活动的良好环境。

    “调皮”孩子被建议转学

    在梧州市生活的小聪如今6岁多,是一个患有自闭症的孩童。小聪原来在市内某学校就读小学一年级,他在学校表现有点调皮,比如会在课堂上走出位置并讲话。这种上课“开小差”的行为在校园内较为常见,但小聪还是因此转学了。小聪的妈妈陈女士告诉记者,孩子有一段时间情绪有点低落,回到家里说“他因影响课堂纪律被老师骂了”。

    为此,陈女士联系了学校里的老师,提出家长想在学校陪读的要求,但老师以不想影响其他大多数学生的学习环境为由,建议小聪转学。“诚然,老师的考量有一定的道理,但作为母亲, 我希望学校与老师能够给予小聪接受平等教育的机会。”陈女士说。

    幸运的是,小聪转到新学校后,由于陈女士事前与学校老师建立了良好的沟通,孩子很快就适应了新环境,这让陈女士感到很欣慰。但陈女士依然暗自担心:不知道孩子在接受平等教育的路上还能走多远?

    家长像打一场“持久战”

    像陈女士一样,自闭症孩童的家长为了让自己的孩子适应、融入到日常的社会生活当中,背后有许多心酸的故事。

    家住藤县的李女士从2015开始就带着年幼的孩子,在家、幼儿园和医院之间奔波。工作日的时候,每天早上8时许,李女士就要催促孩子起床、洗漱、穿衣。把孩子送到县里的幼儿园后,她就抓紧时间买菜、洗衣和做家务。到了中午,李女士要到幼儿园接孩子,两人乘坐出租车赶往梧州市区的医院做康复训练。一直持续到下午4时许康复训练结束后,她又要带着孩子赶回藤县家中。直到晚上11时许哄孩子睡着了,李女士才能稍作歇息。

    自闭症孩童接受康复训练,效果并非一朝一夕可见。他们的父母往往会变得像一个陀螺,每天以孩子为轴心不停地忙碌。“但是,为了孩子,我会咬牙坚持下去。”李女士说,原本,她与丈夫一样,也有自己的事业,但为了孩子,她只能选择专注于家庭。为了维持不菲的康复训练费用,她的丈夫担起了家庭经济的重担。然而,坚强的李女士也偶尔会有气馁的时候,她说:“有谁能来帮帮我们呢?”

    呼吁构建“喘息站”

    家住市区、今年已经年逾50岁的市民梁女士对李女士的痛苦感同身受。因为家中的年轻人外出打工,梁阿姨现就读幼儿园的自闭症孙子只能由她和丈夫负责照看,但家中还有80多岁的老人需要照料,梁阿姨与丈夫经常感到分身乏术。梁阿姨感慨道:“如果能有人稍稍帮一把手,该多好。”

    据了解,与陈女士、李女士和梁女士一样境况,同在梧州市区开展康复训练的数十名自闭症家长走到了一块,萌发了携手创建自闭症孩童家庭“喘息站”的构想。他们表示,希望能有一个地方供自闭症孩童的家长落脚,大家互助帮忙、互相交流,一同参加融合教育讲座等方面的活动,以此改善自闭症孩童及其家庭普遍面临的困境。

    然而,要构建“喘息站”,目前面临着场地及资金方面的难题,家长们很希望能够获得相关部门及社会爱心人士的关注与支持。

    (文中提及的未成年人为化名)

编辑:钟笑莹 黄东莹

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