还记得梧州市红十字会之前通过本网向大家发的那封公开信吗？

    为了给全市地贫患儿筹集定期输血、排铁所需的血液，早前，梧州市红十字会联合市文明办、团市委、市卫计委，以及梧州市正向新媒体投资管理有限责任公司、市中心血站、本市多个爱心公益组织等，向全市发起拯救地中海贫血儿童“十帮一”志愿服务行动。即招募3000名无偿献血志愿者，以“十帮一”即每十个志愿者每人每年献血两次来帮助一个地贫孩子的方式，保证地贫孩子有充足的血库，随时可以接受输血，让他们能够正常成长，并有机会接受规范治疗。

    活动自5月14日启动以来，经过一个月的广泛宣传和发动，目前已吸纳近三百名志愿者（之前从未参加过无偿献血活动的才能成为志愿者）。

    据悉，他们将在市红十字会的组织下，以十人为一组，每组分别固定帮扶一个地贫儿，通过不定期献血、上门慰问等形式开展帮扶。据市中心血站工作人员统计，地贫“十帮一”行动开展至今，共有218名志愿者参加无偿献血，献血总量为75500毫升。

    6月10日，几位来自梧州学院经济管理学院的青年志愿者，以及来自斯里兰卡、巴基斯坦、孟加拉国的梧州学院外国留学生们，找到市血站中心的采血车，自愿为地中海贫血儿童无偿献血，当天他们共捐献全血约4000毫升。此外，他们还加入了造血干细胞捐献志愿者队伍当中，愿意为将来配型成功的地贫患儿捐献造血干细胞。

来自巴基斯坦的留学生

  来自斯里兰卡的留学生参与献血

梧州学院经济管理学院青年志愿者

    地贫是广西危害最大、发病率最高的遗传病。目前对地贫的治疗尚无较好的办法，重型和一些中间型地贫患儿需要经常高量输血，用联合去铁基本治疗方法来维持生命，价格昂贵。多数患儿到十多岁也会死亡，给家庭带来沉重的经济负担以及精神上的双重打击。

    市人民医院儿科主任封成芳表示，中重型地贫患者定期需要用血，输血周期长的有几个月，短的仅仅是20天就要输血一次，每个单位的输血量为200ml，且输血量会随着年龄及体重的增加而增加。若不能及时补充体内血液，他们的生命将受到极大威胁，还可能会因缺血而引发并发症，最终离开人世。

    据保守计算，我市目前约有345名地贫患者需要定期输血，每年需耗血液高达248.4万毫升。而市中心血站统计数据显示，目前我市无偿献血志愿者每年大约有3.5万人次，献血者献血量约12吨，供给临床用血量约20吨。但近几年来，由于我市各医院病床数和手术量大幅增加，导致血液供应缺口加大，结构性和季节性血液短缺的局面时有发生，临床用血面临着多重压力，从而导致缺血问题更加紧张。

     然而，地贫患者需要面对的困境不止是“缺血”，还有“缺药”、“缺钱”。

    “中重型地贫患者在输血的同时还要排铁，若不及时排铁，铁质会过度存在身体中，并堆积至各重要器官造成器官病变，危及生命。”封成芳说。

    据了解，目前排铁药主要有三种，分别为“去铁胺”、“去铁酮”和“恩瑞格”。近年，随着地贫患者人数递增，对去铁药需求量增大，开始出现缺药的情况，导致部分患者买药难、买药贵。

    一位岑溪地贫患者的家属谭先生介绍，这三种主要排铁药在梧州市均已断货多年，且问题一直得不到解决。

    “由于价钱原因，地贫患者家庭通常会选择购买‘去铁酮’和‘去铁胺’，而‘恩格瑞’价钱太高，一盒就要2000元，患者根本吃不起。”

    谭先生的儿子今年18岁，他为了帮重型地贫的儿子购买去铁药，多年来走访了梧州市内多家医院，得到的答复均是去铁药已经不来货了，当中原因不得而知。

    迫于缺药难题，谭先生只能定期到广东的医院去买去铁药。据谭先生所知，其他地贫患者也有类似的经历。

    对于造成缺药的主要原因，有业内人士分析，是因为我市大部分医疗机构“药占比”下降，未购进治疗地贫所必须的、医保新农合可予报销的排铁药，导致地贫患儿无药可买，有铁难排。

    另外，也有相关知情人士透露，目前我市部分医院确实存在去铁药库存不足的问题，这是因为去铁药生产利润较低，很多药厂都不愿意生产此类药物。生产去铁药的药厂较少，以致排铁药费用相对较高，导致一个排铁疗程下来的费用，往往比输血的费用还要高。

    据了解，目前我市有关部门已经就缺药的问题正在处理中。

    有人说，养大一个孩子至少需要花费49万，那么，抚养一个重型地贫患儿又大约需要多少钱呢？我们来算算这笔账——

    中重型地贫患儿到医院输血，一个单位输血量的费用约为500元左右，输血量要视患者自身情况而定。另外，住院输血患者除了需要支付输血费用外，还要额外支付床位费、检验费、护理费等，每次大约为1000多元。

    患者除了定期输血，还要定期服用去铁药。据了解，一瓶去铁药价格约为600多元，年龄在12岁以下每月需要服用1至2瓶，而12岁以上则要3至5瓶，具体服用药量视患儿年龄和体重而定。

    据保守计算，这345名地贫患者住院输血排铁的费用每年共需花费1656万元，其中医保或新农合负担910.8万元，个人自付745.2万元，平均每人每年2.16万元。

    为了治愈地贫，不少家长都会将唯一希望寄托于造血干细胞移植（骨髓移植）手术。据了解，与亲人骨髓配型且手术成功的，包括后期服用药物费用，治愈需要花费50万左右，若从中华骨髓库配型且完成手术的，治愈需要70万元左右。

    事实上，需要面对以上这些数字的地贫家庭，几乎都是经过精准识别的贫困户，长期输血用药导致家庭一贫如洗。因为家里实在没钱，这些患儿很难接受规范化、根治性治疗，本可以延续至六、七十岁的生命大多在12岁之前终止。

    正是我市地贫患儿所面临的这种缺血、缺药、缺钱的状况，促使市红十字会发起了本次拯救地中海贫血儿童“十帮一”志愿服务行动。缺药我们也许帮不了，缺钱我们也帮不了更多，但是成为一名无偿献血志愿者，每年固定两次献血，就可以实实在在帮到这些地贫患儿，为什么不呢？

    如果你愿意成为无偿献血志愿者，可以点击下图进行报名。

    文字：罗卡妮 王子雪 梁李梓

    图片：来自网络