苍梧县的小轩最近被确诊为重型в—地中海贫血患者，每月都要输血，否则很难活到18岁。其姑妈在网络上寻求关注和帮助，希望热心人士伸出援手，救侄子一命。长洲区15岁的小芳和10岁小锋两姐弟都是重型“地贫”患者，要长期输血，沉重的医疗费让这个家庭不堪重负。

    为此，梧州市卫生局、梧州市妇幼保健院、梧州日报社联合举办“牵手，让我们一起成长———关注梧州市地中海贫血患儿健康成长”系列活动。

    7月1日，梧州日报小记者以当“报童”义卖报纸的方式，为小轩、小芳、小锋筹集善款，小记者们还将与他们结对子帮扶，以微薄之力，献出点滴关怀，给他们带去更多的温暖和阳光。

    地贫患儿住院的救命钱被偷

    林欢是苍梧县沙头镇新村人，去年3月，妻子莫家美为他诞下一子，林家上下都很高兴，取名小轩。但孩子的身体状况却很快让他们就揪心起来，出生三个月后就出现面色苍白、肚子鼓胀、前额突出等症状，夫妇二人把儿子送到医院检查，得到一个晴天霹雳的消息———小轩被确诊为重型в—地中海贫血并中度贫血，每个月都按时输血，否则很难活到18岁。

    距离上一次输血已经有50多天，小轩相继出现发烧、气管炎等症状。为此，林欢四处奔走，好不容易向梧州的堂兄和舅舅借到一笔钱，6月17日带儿子到市工人医院输血，由于医院儿科住院部的病房爆满，小轩只能在走廊区的楼梯边分到一个床位。谁料到，6月20日凌晨，一只“黑手”趁着黑夜，偷走了他儿子的救命钱。

    “老公，你昨晚是不是翻了我的包？”莫家美第二天醒来，就发现床尾的行李包被人打开过，链条没有拉上，自己桃红色的钱包掉在行李包的边口上，她立即问林欢。林欢说没有，于是，两人一起清点，发现其他证件还在，但里面的五百块钱现金不见了。

    这是儿子小轩输血的救命钱，于是他们向医院报案，在医院的监控室回放当晚的录像中，他们发现，20日晚凌晨两点左右，一个穿着睡衣、拖鞋的女子经过病床的时候，环视一下周边，悄悄地拉开莫家美脚边的行李包，从里面掏出一个钱包然后离去。从监控中看到，该女子没有上楼或者下楼，而是往楼层的另一个方向走去，两三分钟后，女子折返，把钱包半放进行李包，沿来路离去，然后就不见了。钱，肯定是那女子偷的，但已经追不回来了。

    林欢和莫家美没有固定收入，林欢的姐姐在广东中山打工，工资不高，她经常省吃俭用给侄子寄钱用于输血，并且在网上民贴，希望有热心人士和社会各界能伸出援手，救侄子一命。

    “地贫”女孩的大学梦

    6月6日上午，与往日相比，刚从长洲区倒水镇中心卫生院回来的小芳脸上多了些许血色和笑容，她安静地端坐在家里的木椅上，听着大人们讨论自己的病情。

    小芳从小受病痛折磨，但她却是一个很懂事的孩子。在家里，身体虚弱做不了重活，她就做些力所能及的家务，帮奶奶捡柴火、替爸爸捶背，从来不会像别的孩子那样撒娇不听话。在学校里，小芳是一位老师和同学公认的好学生，学习成绩优秀，从不让父母操心，还曾担任过班长。

    “你最大的愿望是什么？”记者问。“好好读书，考上大学，然后找一份工作自己挣钱治好自己，减轻爸爸妈妈的负担。”气喘吁吁地说这句话时，小芳的目光停留在了家里的墙壁上，那里粘贴着她获得的一排排 “三好学生”、“优秀学生干部”奖状。

    一旁，看着对未来充满希望的女儿，黎柱光夫妻俩早已红了眼眶。父亲黎柱光告诉记者，孩子刚从医院回来，输了血才有这样的脸色，可是用不了一个月，她又会出现无精打采、嘴唇发白等病情反应，需要再次输血才能维持生命。

    小芳出生不久，就经常生病。2003年，黎柱光夫妻俩带着小芳到大医院检查，诊断结果是重型地中海贫血。医生说，治疗这种病有两种方法：一种是保守治疗，一辈子终身定期输血控制病情，否则就会有生命危险；第二种治疗方法是找到相配的骨髓，做骨髓移植手术，但是骨髓移植手术费用很高，而且很难找到合适的配对的骨髓。

    中型“地贫”弟弟也要经常输血

    屋漏偏逢连夜雨。

    2002年，黎柱光的妻子又生了一个男孩，但由于没有“地贫”知识，没有吸取教训，没有进行产前筛查和产前诊断，结果弟弟小锋出生半年后，也出现了和小芳一样的症状，去医院一检查，也是中型地中海贫血。

    在黎柱光的家里，记者见到了小芳的弟弟小锋，10岁的他和姐姐一样，额部隆起、颧高、鼻梁稍显塌陷，已表现出较为明显的地中海贫血特殊面容，和同龄孩子相比，脸色略略偏黄的他显得瘦小。

    “我们都是没多少文化的农民，结婚那时也还没有‘地贫’这一项检查，第一个孩子出现症状时我们以为是蚕豆病，后来第二个孩子没事，就想要一个男孩，所以就生下了第三个孩子。”黎柱光十分后悔地说，直到小儿子和大女儿同时被确诊为地中海贫血时，自己才第一次知道世上有“地贫”这种“厉害的”病。

    小儿子和大女儿和输血费用给黎家带来了极其沉重的经济负担。随着青春期的到来，从这两年开始，小芳到医院接受输血治疗的频率，从之前的一个季度一次变为一个月一次，再加上小儿子每个季度也要输800毫升血液的费用，以及其他治疗，每个数千元的医疗费用像一座大山压得全家人喘不过气来。

    多年来，这个家庭就靠黎柱光父亲那点教师退休金和夫妇俩微薄的务农收入艰难维持。到目前为止，为两个孩子检查和治疗，家里不但一贫如洗，而且还欠了亲戚朋友4万多块钱的债。

    “可以惩罚我们对医学知识的缺乏和无知，但请不要让孩子们受苦。他们还这么小，不可能就这么放弃了，要是有好心人能帮帮我们，救救他们就好了……”黎柱光夫妇心怀愧疚，茫然无助，很希望有人能伸出援助之手，挽救这两条脆弱的生命。

    农村“地贫”基因筛查可得到政府资助

    “其实，检查地中海贫血很简单，只要到市妇幼保健院验血，就知道自己有没有地中海贫血基因遗传，而且对我们农村人口检查这种基因遗传病检查是国家有补贴的，我们竟然都不知道。”林欢说。

    林欢和莫家美都是苍梧县沙头镇新村人，属于“地贫”重灾区，治疗“地贫”唯一的希望就是进行干细胞移植，但四五十万的高额费用让林欢想也不敢想。作为母亲，莫家美对儿子小轩感到非常内疚，她说：“生小轩之前，我们因为没有医学常识，不知道苍梧是‘地贫’基因携带的重灾区，虽然政府有免费婚检，但我们怕麻烦，没去做婚检。怀孕后，我也没有做产检，直到小轩被检出患有地中海贫血，我们两人才去进行身体检查，发现两人都是地中海贫血基因携带者。”

    今年初，莫家美怀孕了。由于有了“地贫”筛查以及产前诊断的意识，他们决定立即到梧州市妇幼保健院进行产检，“如果检查也是地贫患儿，我们坚决不要。”林欢说。

    6月14日，林欢和莫家美来到梧州市妇幼保健院，该院优生遗传科副主任朱昭颖为他们做了遗传基因的检查，还专门为对莫家美进行抽羊水检验。6月15日，经过梧州市妇保院优生遗传科专家的临床诊断，检出胎儿属于轻型β地中海贫血基因携带者，但出生后没有明显临床表现，能像普通人一样正常生活、工作、结婚、生孩子。

    这意味着，莫家美的胎儿是一个健康的孩子。

    两人虽然因为小轩的输血的救命钱被偷而懊悔，但这个检查结果令他们欣慰万分。并且根据《广西壮族自治区地中海贫血防治计划》，莫家美凭自己的广西农籍户口的证明在市妇保院领取了自治区补助费用1100元，个人支付了剩余的750元。

    婚检、孕前和产前诊断可避免悲剧发生

    “像黎柱光这样一个家庭有两个地贫患儿在梧州虽然不多，但一个地中海贫血孩子拖垮一个家庭的现象并不少见。”

    梧州市妇幼保健院保健部副主任卢俪潼表示，尽管地中海贫血目前没有根治办法，但还是完全可以预防的。避免让“地贫”患儿来到世上受苦，最好的办法就是进行婚检、孕前和产前诊断。通过这三道关口的检查，可以提早知道夫妻两人是否携带了地中海贫血的基因，对确诊为中重度“地贫”的胎儿，也可以通过终止妊娠而避免悲剧的发生。

    据卢俪潼介绍，目前梧州市的“地贫”孕前或孕期筛查存在男性筛查率低的状况，仅有16%左右的携带地贫基因的孕妇丈夫主动进行“地贫”基因筛查。如果夫妇双方为同型“地贫”基因携带者，胎儿自带的遗传几率有25%为重型“地贫”患者，50%为轻型“地贫”，25%为正常胎儿。因此，对孕妇丈夫进行“地贫”基因的筛查十分重要。

    梧州市属于“地贫”的高发区，由于社会公众对地中海贫血的危害性认识不足、基层医疗保健机构服务能力偏弱、防治网络不健全等问题，地中海贫血防治已成为亟须解决的重大公共卫生问题和民生问题，引起了各级党委、政府的高度重视。

    2010年6月，广西正式实施《广西壮族自治区地中海贫血防治计划》，提出通过五个阶段的防治，争取到2015年，使全区重型地贫患儿出生率比五年前下降50%以上，新生儿出生缺陷发生率明显下降。

    梧州市委、市政府把提高婚检率、降低出生缺陷作为我市的民生工程之一，把免费婚检、地贫防治和母婴健康“一免二补”列入我市为民办实事项目。

    为此，梧州日报社牵头，联合梧州市卫生局、梧州市妇幼保健院以“牵手，让我们一起成长———关注‘地贫’儿童健康成长”为主题，开展一系列的献爱心活动。今年7月1日，三个单位的党员义工与梧州日报小记者一道，走上街头，义卖当天的《西江都市报》，启动“牵手，让我们一起成长”的第一个活动，接着，梧州日报的小记者将与这些困难家庭儿童结对子帮助。

    义卖收入将作为专项资金，全部捐献给“地贫”儿童治病所用。我们期待，在全社会的关注下，“地贫”儿童能够得到更多的温暖和阳光

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